Berry's blog - Familiewerk
22390
home,paged,page-template,page-template-blog-large-image-whole-post,page-template-blog-large-image-whole-post-php,page,page-id-22390,paged-3,page-paged-3,ajax_fade,page_not_loaded,,select-theme-ver-4.7,wpb-js-composer js-comp-ver-5.7,vc_responsive

Berry’s blog

 

Hoe de kanker mijn leven verandert

Rot dag

Tot nu toe is de donderdag na de kuur een dag van opbouwen en beter voelen. Zo niet gisteren; beverig, zwak, misselijk, geen eetlust tussen de middag, slap als een vaatdoek en intens moe. Alsof mijn lichaam na drie weken een nieuwe optater krijgt. Bah!
Als ik even op de bank lig, verzucht ik; ‘geen idee wat er aan de hand is, het voelt anders bij de vorige kuren en ik voel met echt klote nu.’  Onze zoon reageert adrem, met heldere en volumineuze stem; ‘je hebt een slokdarm tumor Pap, misschien is dat het wel, geef er maar aan toe!’

Bam! En met twee benen sta ik weer op de grond. Van de maatschappelijk werkster in het ziekenhuis, van de huisarts (vanmorgen op bezoek), van een vriend en van Jannie krijg ik het te horen, neem rust! Voel je lichaam en doe wat je kunt, maar niet meer dan dat. Rust elke dag een uur in de middag, je lichaam heeft het nodig. En dit is wel mijn grootste uitdaging, zodra ik mij iets beter voel wil ik weer iets beetpakken, een klusje doen of opruimen. Ik ga mijn best doen om niks te doen.

 

Vanaf het moment van de diagnose komt de huisarts om de paar weken langs. Dat is heel nuttig om van alles te bespreken over mijn vlekje en de toekomst. Ze heeft veel vragen beantwoord en onzekerheden kunnen wegnemen.
Twee weken terug heb ik al een afspraak geannuleerd omdat het goed ging. Gisteren hebben we afgesproken dat ze voorlopig niet meer op bezoek komt. Ze kan haar tijd beter besteden aan echt zieke mensen :):)

Wens

Wij wensen je een mooi, liefdevol en bewust 2020 
We zien elkaar!

Jannie & Berry

Haiku; blij

Kansen zien, beleven
Blij, uitzicht op toekomst, zijn
Ontspanning, ruimte

Werk?

Wil ik weer aan het werk? Het is een vraag die ik mij zo af en toe stel. Ik realiseer mij steeds vaker wat een prachtige baan ik heb, misschien moet ik wel zeggen had. Echter zover ben ik nog niet! Wanneer ik aan mijn werkplek denk vind ik het lastig om te veronderstellen dat ik er weer kan gaan zitten. Ik merk aan mijn cognitie dat het processen in mijn hoofd meer tijd vergt, dat ik soms woorden moeilijk kan vinden en dat schakelen tussen taken langer duurt. En dit zijn juist de zaken die wij als verkeersleider onder meer nodig hebben om het werk te kunnen doen. Vermoeidheid speelt uiteraard ook een rol, lang aan één taak wijden is lastig geworden, de focus loopt als vanzelf bij mij weg.

Er is ook een andere kant aan dit verhaal. Soms voelt het heel prima om de relatieve rust die ik nu ervaar door te zetten. Geen 210 km per dag meer rijden, geen druk om op tijd te komen, geen ‘verplichte’ e-learnings (wat een hekel heb ik aan die wijze van leren) meer tot mij nemen , geen mededeling meer lezen, geen trainingsbulletins meer lezen en toepassen, geen keuring meer, geen refresch cursus meer, geen werkoverleg meer, geen simulator sessie meer.  Wat een zalige rust brengt dit met zich mee, geweldig.

Een bezoekje aan ‘zaal’, mijn werkplek, vind ik al lastig. Op 12 januari zet ik mij er toch toe om dat even te doen, ook omdat Jannie nog niet eerder in mijn carrière de zaal bezocht heeft vinden wij dit waardevol.

De afgelopen weken

Overmoedig
Donderdag 12 december (1e dag na 4e kuur) hebben we 7km gewandeld en daarna heb ik nog modder en bagger (bult aarde voor de vijver) op staan ruimen. En dat was dom, tijdens het wandelen voelde ik mijn kracht al wegzakken. En dit moest ik ’s avonds bezuren, slap als een vaatdoek en niet eens etenslust. Wel sliep ik de nacht erna als een roos. Het blijft voor mij leren om te voelen wat ik kan  en soms neemt mijn wilskracht het over.

 

Drie keer dank
Voordat we gaan slapen benoemen wij ieder drie dingen waar we de afgelopen dag dankbaar voor zijn. In het begin moesten we even zoeken maar na korte tijd blijkt er zoveel om dankbaar voor te zijn. Zelfs de zaken, gedachten, dingen, gebeurtenissen en ontmoetingen die in eerste instantie negatief lijken te zijn, blijken door het ‘om-te-denken’ dankbaarheid te brengen.
Wanneer je gaat slapen met een positief gevoel over de dag, is dat voor de kwaliteit van de slaap en voor ons hele gestel veel beter dan met het hoofd vol beelden van een bijvoorbeeld een gewelddadige film of lelijk nieuws.
En het gaat verder, na enige tijd blijkt dat we overal dankbaar voor zijn, we hoeven geen moeite meer te doen om het te benoemen. Kunnen we dan zelfs dankbaar zijn voor mijn en onze ziekte? Ja, zelfs daar voor kunnen we op een bepaalde manier dankbaar zijn.

 

Blogstilte
Soms lag ik ’s nachts na te denken over een tekst voor in deze blog. Dat hield mij uit de slaap en goed ook. Toen ik besloot om drie weken rust te pakken, was de druk over het schrijven onmiddellijk weg. Slapen als een roos, meestal zonder gedachten, wat een genot. Een goed besluit derhalve en ik weet nog niet zo goed hoe ik dat ‘straks’ ga doen.

 

Wat bedoel je…..
Broccoli wil ik zeggen, maar ik vind het woord niet. Ik zie wel een plaatje van broccoli voor me en toch ik zeg prei….
Vollenhove wil ik zeggen, maar ik vind het woord niet. Ik zie wel een plaatje van Vollenhove voor me en toch ik zeg Blokzijl…
Stift wil ik zeggen, maar ik vind het woord niet. Ik zie wel een plaatje van de stift voor me en toch zeg ik pen…

Het vreemde is dat ik denk dat ik het goede woord heb uitgesproken, het andere woord dringt niet eens tot mij door. Pas als de ander vraagt wat ik bedoel of zegt dat ze mij niet snapt, word ik wat meer helder. Maar ik besef ook dan nog niet dat ik een ander woord heb uitgesproken. Rare gewaarwording en het irriteert mij, boos! ‘Chemobrein’, zegt de oncoloog.

 

Sauna
Gebruik van sauna is een heel goede ondersteuning tijdens een chemokuur om te ontgiften, zo lees ik op internet. Ik word enthousiast en het vooruitzicht om weer lekker warm te worden en te zweten verheugd mij.
Al ruim drie jaar staat in één van onze schuren een 2 persoons infrarood sauna. Toen we hier gingen wonen was er geen plaats voor, aan verkoop van de sauna zijn we nooit toegekomen. Eigenlijk maar goed ook, nu kunnen we het ding boven weer neerzetten. Met onze oudste zoon alles naar boven gesjouwd en daarbij hijgde ik als een paard (ik weet nu waarom, zie 23 december), sauna in elkaar gezet, schoongemaakt en aangesloten. Alles werkt nog.
De volgende dag ga ik sinds jaren weer in de sauna en verheug me erop. Na 10 minuten merk ik een schrijnend gevoel op onder mijn rechter sleutelbeen. Daar zit sinds een paar maanden een onderhuids infuus en daar ergens gebeurt iets. Teleurgesteld stap ik uit de cabine.
Een paar dagen later spreken we mijn oncoloog en ik vraag hem dan of ik in een sauna mag. ‘NEE,’ zegt ie resoluut. ‘Door de chemokuur wordt je huid dunner en het wordt meer en meer een babyhuidje, en een babyhuid verbrand heel snel, dus niet doen!’ ‘Straks in de zomer,’ vertelt ie verder, ‘moet je een grote pet of hoed op en bedekkende kleding gebruiken om je huid te beschermen.’

 

Mijn vlekje
Wat gebeurt er bij jou als je het woord ‘kanker’ hoort…….?

Bij mij ontstaat onmiddellijk een associatie met dood, zwart, pijn, lijden, afscheid, ziek, ellende en verdriet. En woorden leiden naar gevoelens en soms emotie. De gevoelens die opkomen bij bovenstaande woorden zijn niet helpend voor mij.
Ik ben ervan overtuigd dat een lelijk woord als kanker direct een negatieve invloed heeft op mij als patiënt maar ook bij anderen.

Wij noemen het inmiddels ‘een vlekje’. Deze term roept een andere beleving bij mij op, minder zwaar en met een eigen invloed om er iets aan te doen, zelfs de slogan ‘even een vlekje wegwerken’ 😉 uit een reclame komt dan bij mij op. En dit maakt het een stuk lichter.
Ik steek hiermee niet mijn hoofd in het zand om ‘het’ te ontkennen, ik weet dat het er zit. Maar alle beetjes positief zijn helpt.

Kampeerauto….

In de eerste drie weken na de diagnose hebben we onze bijna-nieuwe camper ter verkoop/bemiddeling weg gedaan, emotie had toen duidelijk de overhand.
Al vaker hebben we gedacht om de camper terug te halen (is nog van ons), een kleine vergoeding te betalen, en weer hier thuis te stallen. Ook een langere reis is al in onze gedachten opgekomen.

En dan krijg ik een handgeschreven (!) brief van een vriend; hij schrijft over een ex-collega met longkanker die besloot om, in plaats van allerlei behandelingen,  een kampeerauto te kopen en samen met zijn vrouw te gaan reizen. Dat reizen heeft twee jaar geduurd en het heel bijzondere is dat er daarna geen tumor meer in zijn lijf te vinden was.

Dit verhaal deed ons opnieuw de ogen openen en mijn gedachten waren afgelopen nacht ook een beetje onrustig 😉. Het zou mij zelfs verdriet doen als de camper nu verkocht zou worden 😒. Het geld is uiteraard heel welkom (mijn zorg voor Jannie straks), maar het reizen lonkt opnieuw. De chemokuren eens in de veertien dagen zitten een beetje dwars wat dat betreft.
Als ik eraan denk weer weg te kunnen met onze camper, dan wellen de tranen achter mijn ogen en zou ik wel in willen stappen! We nemen een besluit; als de scan van 23 december positief uitvalt, halen we onze camper uit de verkoop en terug naar huis.

 

Daad bij het woord; na de positieve uitslag van 23 december zijn we op 24 december naar de verkoop/bemiddelaar van onze camper gestapt. We willen de camper terug. Inmiddels staat ie al weer in de schuur thuis. Voor ons enorm belangrijke stippen op de horizon!! Het reizen is nu weer letterlijk onder handbereik. 

 

 

 

Goed bericht na CT scan

23 December vlak voor Kerst ga ik door de CT scan om te checken of de chemokuur aanslaat. Kort na de scan komt de zeer jonge radiologe ons achterna lopen en vraagt of wij nog even meekomen. Vreemd, is de scan mislukt ofzo? Ik ben ongerust. Al lopende in de gang zegt ze dat ze op de scan, bij het scrollen van de beelden een longembolie ziet en dat ik moet worden opgenomen(!) Het is een ‘bijvangst’ van de scan; ‘een toeval dat ik dit zag, we kijken hier doorgaans niet naar’, zegt ze.  We lopen direct door naar de spoedeisende hulp (seh).

We moeten een tijd wachten bij de seh en omdat we niet weten wat een longembolie is, gaan we googlen. ‘Levensbedreigend’ is het eerste wat we lezen. Wat nu weer? Wederom chaos in ons hoofd, onze plannen sneeuwen onder, Kerst in het ziekenhuis, nee toch zeker. We weten het wederom niet meer.

Wachten, wachten, wachten op de arts. Intussen worden de standaard waardes weer bij mij gecheckt en hebben we de kans om wat te vragen over de embolie. Alle waardes zijn oké, de longen klinken normaal, bloeddruk wat hoog maar dat is niet vreemd op dit moment.
De arts (mijn oncoloog) valt, zoals we hem inmiddels kennen, met de deur in huis; ‘ik heb een goed en een minder goed bericht’, zegt ie.
Het goede nieuws is dat de uitzaaiingen in de lever duidelijk zijn verminderd en ook de uitzaaiingen in de lymfen zijn minder geworden en dat betekent dat ook de hoofdtumor kleiner is geworden.
Daar ben ik natuurlijk blij om, maar ik wil nu eerst horen wat het minder goede nieuws is. ‘We zien een paar kleine stolsels bloed zitten in uw aders naar uw long, maar dat kunnen we oplossen met een dagelijkse injectie’, en hij vervolgd; ‘u mag zo direct naar huis, na de eerste injectie.’ Ik zucht diep van opluchting, Jannie is ook zichtbaar blij.
Wat ben ik die jonge radiologe diep dankbaar dat ze zo alert was en de embolie opmerkt en in actie kwam. Ik heb haar inmiddels een bedankje gestuurd.

 

Ze bestellen 100 injecties voor mij want ik ben er een halfjaar mee zoet. ‘Mooi’, denk ik snel, dus ik ben er over een halfjaar nog. Zo rond het middaguur mag ik mijzelf de eerste injectie toedienen en dat blijkt een fluitje van een cent.  Voortaan iedere dag om 12 uur ga ik dat doen dus, de wekker alvast maar gezet. Een nieuw ritueeltje erbij :).

 

En als iedereen weg is komt mijn emotie los, man wat ben ik blij en dankbaar, ik huil een beetje en nog een beetje harder.  Ik ben dankbaar dat de chemo aan is geslagen en nog meer dankbaar over dat alles wat ik ondersteunend en alternatief (niet in plaats van!) ben gaan doen ook blijkt te werken. Dat laatste ‘weet’ ik natuurlijk niet maar uit Henk Fransen zijn onderzoeken en ervaring blijkt dit wel. Ik ben ervan overtuigd en ga het nog een extra zetje geven.

Kaarten, gebeden, berichten.

In huis heb ik mijn ‘kantoorhoekje’ waar ik graag zit en de administratie verzorg. Dit hoekje is vol komen te hangen met kaarten, kaartjes, brieven en berichten. Inmiddels is het meer een altaartje geworden met een kaarsje, drie opgestapelde stenen, een vreemde boeddha en een ‘moodboard’. Ik voel me hier naast alle kaarten van jullie heel prettig, veilig en op mijn gemak.

Soms pak ik er een kaart uit en lees de tekst.  En dan komt de intentie waar jij de kaart mee hebt geschreven bij mij. De energie zit in de kaart en komt zo weer bij mij. Ik geniet van de brieven en ben soms ook verbaasd over de manier waarop ik blijkbaar gezien werd of wordt. Ik heb veelal niet eens kunnen zien met wie ik een ‘lijntje’ had en dat is bijzonder om te ervaren. Op een bepaalde manier is het lezen van een kaart ook wel weer pijnlijk. Ik probeer voor het waarom van het pijnlijke woorden te vinden, maar dat lukt met niet. Ik laat het maar zo.

Hoe dan ook, wanneer ik kijk naar de hoeveelheid kaarten en de intentie dan is dit een enorme bron van kracht en steun voor ons. Zoveel woorden van liefde, warmte, gebeden en compassie. DANK, DANK!

Drie weken rust

Vandaag (woensdag 11/12) is het 3e dag van de 4e chemokuur en ik ben net thuis afgekoppeld van het helende goedje dat nu zijn werk doet. Ik voel geen last of pijn, in de hevige vermoeidheid en het ervaren van ‘kou’ is geen verandering. In huis hebben we inmiddels een ‘bejaardenhuistemperatuur’ want ik krijg het maar lastig warm. Met skibroek en soms handschoenen aan is het lekker behaaglijk. Iedereen die van buiten naar binnen komt zucht over de warmte binnen.  Alles is draaglijk en ik kan redelijk wat dingen doen, de ervaring is dat het vanaf deze dag alweer beter gaat.

 

Ik heb nu drie weken rust tot de volgende kuur (30, 31 december en 1 januari) en deze rust ga ik inzetten op mijn manier. Ik zal en wil in deze drie weken tot de jaarwisseling geen blog schrijven, nauwelijks whatsapp berichten beantwoorden en weinig bezoek ontvangen (te druk soms). Ik ga de komende weken werken met de kennis van de arts die ik hieronder noem. 

 

Van meerdere kanten(!) werd ik de afgelopen week gewezen op een arts die integratie van de reguliere geneeskunde en alternatieve geneeswijzes als zijn missie ziet. Deze arts Henk Fransen doet al meer dan 30 jaar onderzoek naar alternatieve geneeswijzes en heeft talloze gesprekken gehad met patiënten en ex-patiënten. Hij ontdekte dat veel mensen langer leefden, vaak véél langer dan de oorspronkelijke prognose en hij ontdekte ook overeenkomsten in dat wat deze patiënten aan alternatief, naast het reguliere traject, deden. Een uitspraak van één van zijn patiënten is; ‘ik geloof de diagnose, maar nooit de prognose’.

Wij kennen allemaal wel iemand met kanker in onze omgeving en ik gun iedereen de kennis en inzet van Henk Fransen. Meer nog, al deze kennis (en doen (!)) werkt preventief op het ontstaan van kanker en andere chronische ziekten, dus ook inzetbaar voor gezonde mensen. Er is meer mogelijk dan wij nu  vermoeden en we gaan nog mooie dingen zien. Ik hoop maar dat de alternatieve geneeswijzen zich verspreiden als kringen in het water en dat ze steeds vaker dan nu de reguliere geneeskunde gaan ontmoeten. Benieuwd? Zie de website van Henk Fransen.

 

Wij wensen jullie fijne en warme Kerstdagen, omring je met mensen die je voeden. Geniet van het kleine. We zien elkaar, huggg.