Berry Archieven - Pagina 6 van 8 - Familiewerk
200
archive,paged,category,category-berry,category-200,paged-6,category-paged-6,ajax_fade,page_not_loaded,,select-theme-ver-4.7,wpb-js-composer js-comp-ver-5.7,vc_responsive

Best goed

Eten als een dijker, de laatste week. Als een dijker is een beetje overdreven maar ik heb veel trek, ook tussendoor. En dat is niet raar want mijn lichaam vraagt om voedsel, de ziekte en chemo vragen om veel energie blijkbaar.
Ik voel wel dat ik aan kracht aan het inboeten ben, een kleine krachtinspanning als bijvoorbeeld een ladder sjouwen wordt al lastig. En dat ik klusjes niet meer kan maakt mij onmachtig, boos ook en verdrietig. Het gebeurt gewoon.

Inmiddels is mijn gewicht gezakt naar net onder de 85 kg. Mooi onder mijn streefgewicht van 86 kg, dat ik maar niet wist te bereiken :). Nu moet ik het juist andersom doen, aankomen, meer en meer eten, veel eiwit en calorieën.

De meeste tijd voel ik me best oké, de pijnstillers doen hun werk goed en wat rest is een vage aanwezige druk in de buikstreek en moe-zijn. De dagen gaan merkwaardig genoeg heel vlot om, met bezoek, telefoontjes, van alles regelen, opruimen,  fijne gesprekken en zo mogelijk elke dag een flinke tijd naar buiten.

Morgen start de volgende drie-daagse chemo in Heerenveen, we rijden heen weer en kunnen gewoon thuis slapen.

 

 

Haiku; ont-moeten



Alles mag gezegd
Intiem gesprek, waar gevoeld
Echtheid wordt gezien

 

Haiku; ruimte

Opruimen, weg doen
Soms een strijd, vaker nog winst
Los en vasthouden

Ontspullen

Toen we in 2016 naar deze plek verhuisden hebben we al veel weggedaan, weggegeven en soms verkocht. We gingen tenslotte wat kleiner wonen en we konden niet anders dan wegdoen.

En nu we gedwongen worden om anders naar onze toekomst te kijken blijkt dat er nog veel meer is waar we afstand van kunnen doen. Opruimen is een stressreactie om iets om handen te hebben en om niet voortdurend te denken en te praten over het onvermijdelijke. We gaan het dit zeker niet uit de weg en praten er gezamenlijk over, met de kinderen en met de mensen die op bezoek komen. Maar  een nieuw doel is prettig om zinnen te verzetten en geeft zin.

We ruimen wederom op dus, dozen vol met goede spullen zijn naar de kringloop gebracht, weg ermee. En nog makkelijker dan een paar jaar geleden kunnen we er nu afstand van nemen, wat heeft een mens toch veel overbodige spullen. Veel gaat door onze handen, soms met een herinnering maar meer nog met verbazing over het feit dat we niet eens beseften dat we het in bezit hadden. Met name veel gelezen boeken en soms zelfs ongelezen boeken. Opruimen blijkt letterlijk en figuurlijk ruimte te geven. Het doet ons goed.

 

Hoe het nu gaat; redelijk goed vandaag. Gisternacht geweldig geslapen, geen centje pijn en toen ik om zeven uur wakker werd, scande ik verbaast mijn lichaam, niets te voelen, alles prima. Lekker hoor. En zoals het dan gaat komen er ook weer mindere tijden, ’s middags pijn rechts in de buikstreek en weinig anders kunnen doen dan op de bank liggen.
Vannacht heel kort geslapen, ik kan alleen op de rug liggen en dat went maar lastig, bovendien droom ik dan snel en onrustig.
Vandaag echter had ik weinig tot geen pijn en zelfs heb ik wat lichte tuinwerkzaamheden kunnen doen. Jannie krijgt last van haar rug, stress zal daaraan ten grondslag liggen. Maar ook voor haar verder vandaag prima. We proberen elke dag een stuk te wandelen en om alles een plaats te geven, iets dat blijft terug komen.

Haiku; oneerlijk

Oneerlijk, huilt ze
Waarom jij en niet ik nu
Het is moeder, leef!

 

Mooi man!

Toen Jannie in 2018 regelmatig op de dagverpleging kwam voor haar behandeling van borstkanker, lag op het bed naast haar een oudere man die hetzelfde tijdschema had. Wij zagen elkaar aldus om de paar weken en snel bouwde zich een band tussen ons. De man kwam om de paar weken voor een paar zakken nieuw bloed en lag een lange dag, meestal alleen, op bed. Tijdens een gesprek zei ie; ‘ik vind dit allemaal mooi man!’ En hij keek met een glimlach om zich heen.
Vragende naar wat hij bedoelde, zei hij; ‘de verzorging hier, het ziekenhuis, nieuw bloed, een kroketje tussen de middag, ik vind het mooi dat dit allemaal nog kan en dat ik nog wat langer leef’.  Met zijn drieën waren we stil.

Wat een levenskunst om dat te kunnen zien en ervaren, ik vond het wonderlijk toen.

 

En bij ons doet zich nu hetzelfde voor, we zijn dankbaar voor dat wat kan: Eten samen met het gezin thuis, het bijwonen van een voetbalwedstrijd, (nog) bloeiende bloemen in onze wilde tuin. Voorheen gewoon, nu anders en intenser.
Het is bijzonder om te ervaren dat we anders dankbaar zijn voor dat wat er is, voor dat wat soms verstopt gaat achter onze waarneming, voor dat wat minder makkelijk te horen of te voelen is. Levenskunst dat is het!

 

 

 

 

Hoe het nu gaat; een nacht tussen slapen en waken in met veel gepeins, moe, ik heb nu geen pijn en heb zelfs trek om te eten. Dat is goed dus.
Straks even aan de wandel voordat de regen zich weer aandient.

 

 

Haiku; dankbaar

Voor die dingen dank
's Avonds voordat de nacht komt
Liefde en warmte 

Haiku; hoe dan?

Een paar geleden ontdekte ik de Haiku. De Haiku is een Japanse dichtvorm die straalt door eenvoud. Een lucide droom zette mij weer op het spoor van de Haiku.

 

 

Dood gaan, geen idee
Sterven, weet ik dat dan wel
Of is het eender

Huisarts op bezoek

Tijdens een gesprek met de maatschappelijk werkster in het ziekenhuis werd ons al gauw duidelijk dat een gesprek met onze huisarts in dit stadium zinvol kan zijn. Bij het maken van een afspraak wilde ik persé een arts op bezoek die actieve euthanasie ondersteunt en uitvoert.

Al jaren ben ik lid van NVVE (Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde) omdat ik het een recht vind om waardig te sterven.
Met mijn lidmaatschap ondersteun ik hun streven naar waardigheid in de laatste levensfase.

Maar als ik eerlijk ben naar mezelf; ‘ik heb gewoon angst voor pijn’.

Gisteren was de huisarts hier en haar bezoek was voor ons verhelderend en geruststellend. Het gesprek verliep bijna licht met af en toe emoties. We hebben gesproken over pijnbestrijding, levenseinde en de (on)mogelijkheden die daarbij horen.
We kregen wat huiswerk mee om als gezin over te praten. Geen fijne onderwerpen wellicht maar bij de keuze die ik en wij nu willen maken, hoort het erbij.

In deze periode waarin ik onvermijdelijk moet loslaten (later meer), omdat bijvoorbeeld werkzaamheden niet meer kunnen, was er in dit gesprek zelfs weer iets van een houvast, iets van controle terugkrijgen op dat wat nog komen gaat.
Een echte controle is het uiteraard nooit, het gaat om verwachting, om hoop.

Hoe het nu gaat; we hebben fijn bezoek gehad vanochtend van familie en door een tip van de huisarts over het juiste medicijn gebruik gaat het vandaag goed met eten. Mijn hele leven nam ik slechts bij uitzondering een paracetamol en nu staat er een bak vol met allerlei medicijnen waar ik maar lastig mee om kan gaan. Preventief slikken moet ik nu om allerlei verschijnselen (bijwerkingen ook!) te voorkomen. Meestal reageerde ik achteraf en bleef dan maar achter de feiten aanlopen.  Nu op weg naar de bank voor een vroege middag dut!

 

Pfffft..

Lange zit gisteren; wij hadden bedacht dat we weer vlot naar huis zouden kunnen maar dat viel tegen.
4 Uur duurde de chemo (A deel van eerste kuur) en toen naar huis met allerlei adviezen en raad. Vandaag (dinsdag 29) naar Heerenveen voor het B deel en woensdag is het C deel wel thuis. Op woensdagochtend wordt dan het infuus losgekoppeld door de thuiszorg.

Dan volgt 14 dagen rust/herstel en begint het weer opnieuw. Kort voor de Kerst dan een spannende scan om te zien of de tumor kleiner geworden is.

Na een slechte onrustige nacht met wat pijn, vandaag maar eens vragen naar verhoging van de morfine pleister.
In overleg met diëtiste krijg ik nu flesjes voeding met veel calorieën en eiwit. Meer gewichtsverlies zien ze liever niet.

Een speciale fysieke gewaarwording zijn de ‘koude gerelateerde klachten’ die veroorzaakt worden door de chemo. Het aanraken of beetpakken van een ‘koud’ oppervlak leidt direct tot stevige tintelingen die van intensiteit en tijdsduur varieert. ‘Koud’ is alles dat minder warm is dan mijn lichaamstemperatuur. Een kraan, een glas water, een kopje, de laptop, het scheerapparaat of de deurkruk aanraken is al voldoende voor een reactie. Speciaal ben ik gewaarschuwd voor koude buitenlucht, tintelingen in het gezicht en in de neus, maar ook langs de ademweg als het koud is buiten. Het inademen van koude lucht kan zeer benauwend werken. Dus loop ik nu al met sjaal om mijn mond naar buiten om het benauwende gevoel te vermijden.

Gisteren hadden we in het ziekenhuis ook een gesprek met de maatschappelijk werkster. En dan is er maar weinig nodig om samen te huilen, om onze angsten onder ogen te zien, om los te laten en ultiem eerlijk te zijn over onszelf en tegenover de ander.