Berry Archieven - Pagina 6 van 7 - Familiewerk
200
archive,paged,category,category-berry,category-200,paged-6,category-paged-6,ajax_fade,page_not_loaded,,select-theme-ver-4.7,wpb-js-composer js-comp-ver-5.7,vc_responsive

Haiku; dankbaar

Voor die dingen dank
's Avonds voordat de nacht komt
Liefde en warmte 

Haiku; hoe dan?

Een paar geleden ontdekte ik de Haiku. De Haiku is een Japanse dichtvorm die straalt door eenvoud. Een lucide droom zette mij weer op het spoor van de Haiku.

 

 

Dood gaan, geen idee
Sterven, weet ik dat dan wel
Of is het eender

Huisarts op bezoek

Tijdens een gesprek met de maatschappelijk werkster in het ziekenhuis werd ons al gauw duidelijk dat een gesprek met onze huisarts in dit stadium zinvol kan zijn. Bij het maken van een afspraak wilde ik persé een arts op bezoek die actieve euthanasie ondersteunt en uitvoert.

Al jaren ben ik lid van NVVE (Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde) omdat ik het een recht vind om waardig te sterven.
Met mijn lidmaatschap ondersteun ik hun streven naar waardigheid in de laatste levensfase.

Maar als ik eerlijk ben naar mezelf; ‘ik heb gewoon angst voor pijn’.

Gisteren was de huisarts hier en haar bezoek was voor ons verhelderend en geruststellend. Het gesprek verliep bijna licht met af en toe emoties. We hebben gesproken over pijnbestrijding, levenseinde en de (on)mogelijkheden die daarbij horen.
We kregen wat huiswerk mee om als gezin over te praten. Geen fijne onderwerpen wellicht maar bij de keuze die ik en wij nu willen maken, hoort het erbij.

In deze periode waarin ik onvermijdelijk moet loslaten (later meer), omdat bijvoorbeeld werkzaamheden niet meer kunnen, was er in dit gesprek zelfs weer iets van een houvast, iets van controle terugkrijgen op dat wat nog komen gaat.
Een echte controle is het uiteraard nooit, het gaat om verwachting, om hoop.

Hoe het nu gaat; we hebben fijn bezoek gehad vanochtend van familie en door een tip van de huisarts over het juiste medicijn gebruik gaat het vandaag goed met eten. Mijn hele leven nam ik slechts bij uitzondering een paracetamol en nu staat er een bak vol met allerlei medicijnen waar ik maar lastig mee om kan gaan. Preventief slikken moet ik nu om allerlei verschijnselen (bijwerkingen ook!) te voorkomen. Meestal reageerde ik achteraf en bleef dan maar achter de feiten aanlopen.  Nu op weg naar de bank voor een vroege middag dut!

 

Pfffft..

Lange zit gisteren; wij hadden bedacht dat we weer vlot naar huis zouden kunnen maar dat viel tegen.
4 Uur duurde de chemo (A deel van eerste kuur) en toen naar huis met allerlei adviezen en raad. Vandaag (dinsdag 29) naar Heerenveen voor het B deel en woensdag is het C deel wel thuis. Op woensdagochtend wordt dan het infuus losgekoppeld door de thuiszorg.

Dan volgt 14 dagen rust/herstel en begint het weer opnieuw. Kort voor de Kerst dan een spannende scan om te zien of de tumor kleiner geworden is.

Na een slechte onrustige nacht met wat pijn, vandaag maar eens vragen naar verhoging van de morfine pleister.
In overleg met diëtiste krijg ik nu flesjes voeding met veel calorieën en eiwit. Meer gewichtsverlies zien ze liever niet.

Een speciale fysieke gewaarwording zijn de ‘koude gerelateerde klachten’ die veroorzaakt worden door de chemo. Het aanraken of beetpakken van een ‘koud’ oppervlak leidt direct tot stevige tintelingen die van intensiteit en tijdsduur varieert. ‘Koud’ is alles dat minder warm is dan mijn lichaamstemperatuur. Een kraan, een glas water, een kopje, de laptop, het scheerapparaat of de deurkruk aanraken is al voldoende voor een reactie. Speciaal ben ik gewaarschuwd voor koude buitenlucht, tintelingen in het gezicht en in de neus, maar ook langs de ademweg als het koud is buiten. Het inademen van koude lucht kan zeer benauwend werken. Dus loop ik nu al met sjaal om mijn mond naar buiten om het benauwende gevoel te vermijden.

Gisteren hadden we in het ziekenhuis ook een gesprek met de maatschappelijk werkster. En dan is er maar weinig nodig om samen te huilen, om onze angsten onder ogen te zien, om los te laten en ultiem eerlijk te zijn over onszelf en tegenover de ander.

Volgende stap, chemo

Maandag de 28e de eerste chemo.

Naar Heerenveen voor het aanleggen van het infuus. Omdat ik een onderhuids reservoir heb gekregen hoeft er geen ader geprikt te worden. Standaard is vooraf eerst bloedprikken om bloedwaarden te checken. Alleen als deze voldoende zijn mag de chemo starten.

Na aanleggen infuus kan ik naar huis, de chemo loopt vanzelf in mijn ader. Ik krijg chemo voor drie dagen (alles gewoon thuis). Op de derde dag wordt door thuiszorg het  infuus weer losgekoppeld.

Volgens het schema dan twee weken ‘rust’ en daarna hetzelfde verhaal weer. Dit 4 of 5 keer. Na die 4 of 5 keer een PET scan om invloed te zien op tumor. Daarna nog eens 7 keren een kuur.

Ook zal er morgen een gesprek zijn met maatschappelijk werker en de diëtiste.

87,6

Natuurlijk merk ik dat ik slapper wordt en dat ik steeds minder fut heb. Vanmorgen schrok ik toen ik weer eens op de weegschaal ging staan, 87,6 kg. Voor onze vakantie begin september woog ik 91,4 kg, dus dit gaat wel rap naar beneden.
Het netto resultaat van een dag eten gisteren bestond uit een bakje griekse yoghurt, wat cruesli, bessen en honing. In de loop van de dag één eierkoek. Geuren van het eten maken op één of andere manier dat ik het eten niet eens naar binnen krijg. Een paar kleine hapjes en dan staat het al tegen. Ik moet eten, dat snap ik ook wel, maar als het niet gaat, dan gaat het niet.  Medicijnen innemen en twee liter water drinken per dag, geven al een ‘vol’ gevoel, wat een gedoe dit!

 

Doe ik ook aan alternatief?

Vragen via whatsapp
De afgelopen jaren heb ik veel ‘alternatief’ werk gedaan. Bewustzijnsontwikkeling op verschillende niveaus, NLP en systemisch werk worden nog steeds als alternatief aangeduid en ja, dat doe ik al een tijdje en blijf ik doen. Boeiend om te zien is dat alternatief en wetenschap elkaar steeds meer ontmoeten. En zonder dat ik zeg; “zie je wel, wij hebben gelijk”, vind ik het prachtig dat het ‘alternatieve’ steeds breder ingezet en ondersteund wordt.

CBD/THC olie; tja een dilemma. Het schijnt goed te werken bij sommige vormen van kanker. Maar zeker nog niet bij alle vormen dus en men (de wetenschap) weet ook nog niet goed wat nu de precieze invloed van CBD/THC op onze cellen is. Ik ga het gebruiken als mijn arts dit ook ondersteunt. In de periode dat Jannie borstkanker had heb ik het gebruikt om in slaap te komen. Suggestie of niet, ik sliep goed!
Als iets niet werkt maar wel helpt, waarom zou ik het dan uit de weg gaan?

 

Wim Hof methode; deze doe ik al met enige regelmaat. Niet de koude onderdompeling maar wel zijn ademmethode en soms koud afdouchen. Diep 30x inademen (buik, middenrif, borst) en dan vasthouden, drie rondjes en ik merk een heerlijke ontspanning na afloop. Bovendien worden cellen enorm ‘overstroomt’ met zuurstof en dat is wat werkt tegen tumorcellen. Met enige beperking doe ik dit nu omdat volledig diep inademen pijn is gaan doen.

 

Yoga; niet echt alternatief meer, deed ik al en blijf ik doen voor zover het gaat.

 

Meditatie; was al in mijn dagelijks leven geïntegreerd en door alle commotie en emotie zakte het snel wel. Deze vraag (dank!) leidt tot een doorstart.

 

MWO; multi wave oscillator. Een apparaat dat tumoren ‘omzet’ naar gezonde of de zieke tumoren doet verpulveren. En voordat je mij ‘gek’ verklaard of denkt dat ik al waanideeën heb door de pijnstillers, zoek eens een TedTalk op. Ook voor dit alternatief apparaat (het bestaat al jaren) is veel voor en tegen te zeggen. Ik heb nu een titanium implantaat voor toediening van de chemo en geen idee of dit kwaad kan. Eerst weer overleg met arts voordat ik er volledig instap.

Thuis

Fijn thuis? Nou, ik ben gammel en moe. Ik zie allerlei werk liggen rondom het grote terrein en vooral het gras moet eigenlijk gemaaid. Maar ja, oei die ging stuk vorige week. Gedoe!
O, man wat hebben wij gehuild de laatste dagen in het ziekenhuis, onbegrip, woede, vragen. Enfin, het hele pallet aan emotie komt langs, meer nog dan alles ben ik een soort gelaten.
En aan de andere kant ben ik heel blij om thuis te zijn, even geen gesprekken met maatschappelijk werkers, pijnpoli, verplegende personeel en artsen, ik ben er zat van!

En vanmiddag is er bezoek; mijn moeder en zus komen op bezoek. En vanavond komt onze zoon terug uit Peru, wat ben ik daar blij om.

Heb ik pijn?

Vragen via whattsapp;
Ja, er is pijn maar niet heel veel. Cijfer 3 à 4 op schaal van 1-10 (ondraaglijk), zo vragen ze dat in het ziekenhuis. De pijn komt kortstondig door de pijnstilling heen, ’s nachts wat vaker. Het algehele slappe gevoel en moe zijn is nog het meest aanwezig. Dit maakt dat ik niet actief ben en futloos, het draagt niet bij aan beter gaan voelen.
Lieve mensen het is niet bedoeld om geen berichten meer te krijgen, juist niet, ik stel het enorm prijs en steunt. Het beantwoorden van alle losse berichten kost eenvoudig weg veel tijd nu, ik kies voor deze weg.