Berry Archieven - Familiewerk
200
archive,category,category-berry,category-200,ajax_fade,page_not_loaded,,select-theme-ver-4.7,wpb-js-composer js-comp-ver-5.7,vc_responsive

De laatste

Vandaag hadden we een gesprek met de oncoloog en die had slecht nieuws….  Bijna alle bloedwaardes waren verslechterd en ook waren er meer metastasen te zien op de scan. Hij sprak,zonder omhaal van woorden, over nog een paar maanden voor mij.
Ik voelde de laatste weken aan de pijn en druk rondom mijn middel wel dat het van binnen niet goed ging.
De huidige chemo tabletten zijn niet aangeslagen en hebben niets gedaan. Effectief gezien is er dus vanaf februari niets gebeurt in mijn lijf tegen mijn vlekje. Een ander medicijn leidt tot verdere pijnen in handen en voeten, een pijn die lastig te bestrijden is. En dat wil ik niet aangaan, wat ik nu ervaar in handen en voeten is genoeg.
Vandaag hebben we aldus besloten om niet meer verder te gaan met chemo medicatie, wel krijg ik uiteraard medicijnen tegen de pijn.
Beiden voelden we dit slechte nieuws al aankomen en toch was het wederom een klap in het gezicht. In stilte, ieder met eigen verdriet, zijn we naar huis gereden.

 

Intussen genieten we zeker van filmpjes, foto’s en contact met onze kleindochter Nine, wat een geschenk!! Men zegt wel eens dat leven en dood hand in hand gaan. En dat is wel heel tastbaar geworden.

 

Ook heb ik besloten om te stoppen met deze blog. Het is mooi geweest, ik heb gedeeld wat ik tot nu toe wilde delen en wij willen de komende maanden met elkaar in kleine kring doorbrengen. Over een week of twee gaat de website en dus ook deze blog uit de lucht.

Dank voor het meelezen, we zien elkaar! Liefs en hugggggg, Berry.

Oma en opa!

Wat een week!

 

Om bij het eind van deze week te beginnen; we zijn Oma en Opa geworden!
Een lief wonder kwam vrijdagmiddag 14 augustus in onze wereld, Nine Ilse is de prachtige naam van ons kleinkind. Vandaag (15-08) konden we haar in de armen nemen en wat is dat een bijzondere ervaring. Zo fragiel, teer en klein en toch vol levenskracht. Emotionele vader en moeder en wij niet anders.

 

Deze week hebben we ook twee huizen bezichtigd, ons huis is verkocht. En o ja, ook nog een huis gekocht.mIk ben naar het Toon Hermanshuis in Emmeloord geweest. Het huis is voor mensen met ‘een vlekje’, hun naasten of nabestaanden. Ik vond het prettig om te praten met lotgenoten zonder dat ik iets uit hoefde te leggen, stilte aandacht en tijd voor ieders verhaal, gewoon ZIJN. Ook hebben we de uitvaartverzorgster uitgebreid gesproken en dat was een prettig gesprek, bij ons zijn onduidelijkheden en onzekerheden nu verdwenen en dit geeft ook weer rust.

 

Komende week een energetische behandeling, bloedprikken, CT scan en gesprek met oncoloog. Ook niet echt rustig.

Het is…

Het is wat het is

Het is onzin, zegt het verstand
Het is wat het is, zegt de liefde

 

Het is ongeluk, zegt de berekening
Het is alleen maar verdriet, zegt de angst
Het is uitzichtloos, zegt het inzicht
Het is wat het is, zegt de liefde

 

Het is belachelijk, zegt de trots
Het is lichtzinnigheid, zegt de voorzichtigheid
Het is onmogelijk, zegt de ervaring
Het is wat het is, zegt de liefde

 

Erich Fried
Vertaling: Remco Campert

Zwaluw en hoe gaat het nu..

Afgelopen woensdag was ik in het ziekenhuis om bloed te prikken en om een nieuwe lading medicijnen op te halen voor de derde cyclus van drie weken.

De bloedwaarden waren sterk achteruit gegaan en vooral die van mijn lever. Dit is waarschijnlijk ook de reden van de pijn in mijn buik de laatste weken. Leverpijn kan overal uitstralen volgens de arts. We besluiten om nog één cyclus (3 weken) met huidige pillen te proberen en dan moet er een besluit genomen worden aan de hand van mijn bevindingen, bloedwaardes en een CT scan. Het kan zijn dat de huidige medicatie niet aanslaat, de bloeduitslagen wijzen voorzichtig in die richting.  Het besluit kan zijn om te stoppen met medicatie, doorgaan met huidige medicatie (bij verbetering van bloedwaarden) of een ‘paardenmiddel’ met nare bijwerkingen.
De pijnen in mijn buik heb ik voor het grootste deel van de dag onder controle. Onder controle betekent in dit geval extra medicijnen en zachte oefeningen die zeker bijdragen aan een verbetering. Ik slaap nu stukken beter dan voorheen.

De blaren onder mijn voeten zijn verdwenen door het gebruik van Aloë Vera, blaarpleisters hielpen weinig.. En wat is het heerlijk om weer te kunnen lopen, zonder pijn op te kunnen staan en te bewegen. Zodra het kan loop ik de boomgaard achter ons huis in, na zo’n 150 meter kom ik bij een open ruimte tussen twee boomgaarden. Het gras onder mijn voeten is nog nat van de laatste regenbui. Het is niet over het hoofd te zien; tientallen zwaluwen scheren hier van alle kanten over een slootje en over en door de bomenrijen. Ik loop weg vanuit het midden en stel mij op bij een appelboom zodat ik de vliegruimte van de zwaluwen niet verstoor.
Een kwartiertje geniet ik van de formidabele vliegkunsten van deze vogels. Ze scheren, soms langzaam, met hoge snelheid over het terrein. Ze vliegen laag over het gras en weten precies waar een voedselrijke luchtstroom is om insecten te vangen. Af en toe zijn er een paar die samen capriolen uithalen en die een bewonderenswaardige synchroniciteit laten zien. Wat een pracht in onze ‘achtertuin’. Voor mij was dit kwartiertje ‘go with the flow’.

Thuis onder de schuine dakoverstek hadden we afgelopen jaren drie á vier nestjes met zwaluwen en vanaf de veranda sloegen we ze gade. Dit jaar bleef het bouwen van een nestje uit en was het minder beweeglijk in de lucht. Wellicht komt het ontbreken van de zwaluwen omdat we de vijver hebben gedempt, geen idee. En toch, eind juni was er één stelletje dat op de restanten van een oud nest aan het bouwen sloeg. Mooi om te zien en te horen, het wegvliegen en ophalen van ‘bagger’ als cement voor hun nestje. Dat ging een paar dagen goed tot de schilder kwam, een steiger  voor een paar uurtjes bij het nest, was voldoende om het bouwen elders te beginnen. Jammer, we zien ze nu alleen nog in de verte.

Denken

Eerst dacht ik: ‘niet aan denken’
Dat heb ik toen gedaan
Maar twee seconden later,
dacht ik er tòch weer aan.

Nee, zo eenvoudig is dat niet,
Want weet je, wat je óók doet,
Je denkt er ook aan als je denkt
Dat je er niet aan denken moet.

 

Toon Hermans

Kaarten

Sinds de diagnose oktober 2019 heb ik veel, heel veel kaarten, mails, brieven, briefjes, whatsapp berichten en cadeautjes van jullie gekregen. Mijn werkhoek is behangen met al deze lieve en voor mij waardevolle wensen.

 

Eergisteren (donderdag de 16e) kreeg ik tijdens een korte wandeling pijn aan de onderkant van mijn voeten, het laatste stuk strompelde ik. Thuis blijken er enorme blaren op de bal van beide voeten te zitten. Blijkbaar is door het voortdurend tintelen van mijn voeten ook het pijngevoel deels uitgeschakeld en is het eerste begin van de blaren mij niet opgevallen. Lopen doet zeer nu en dat vind ik misschien wel het naarste van alles, ik wil en moet elke dag even in de benen…. Gisteren heb ik alleen een stukje kunnen fietsen en ik was blij toen ik naar bed kon zodat alle pijntjes voor even verdwijnen.

 

Al eerder had ik de behoefte om jullie kaarten en berichten stuk voor stuk nog eens te lezen. Omdat het lopen nu lastig is en zeer doet door de blaren, vandaag de koe bij de horens gevat. Één voor één haal ik de kaarten en brieven van de gespannen lijntjes, los van de punaises en start met lezen.
Van sommige moet ik lachen, van de ander ben ik aangenaam verwonderd over de manier waarop jij mij gezien hebt, de één blijft langer in mijn hand dan de ander, een paar kaartjes zonder naam intrigeren mij, herinneringen aan jou komen boven en uiteraard zijn er tranen. Tranen van verdriet zijn er vaak, meer tranen zijn er van de steun en warmte die van de kaarten af ‘straalt’.

 

En wanneer ik alles gelezen heb, ligt er een enorme bult naast mijn bureau. Na wat getwijfel besluit ik om de kaartjes niet meer op te hangen en op te  prikken, dat is nu een te fors karwei. De muren zijn kaal en ik mis de rommelige uitstraling. Het heeft ook iets vreemds, dit opruimen van de kaarten. Alsof het genoeg is, alsof ik ergens genoeg van heb…..  Wil ik ergens vandaan of juist ergens naar toe….
Later deze dag komt ook het besef dat er aan de kaarten een ‘zwaarte’ kleeft, de kaarten zijn geschreven met een heel duidelijke bemoediging. De aanleiding voor het schrijven heeft wel een ‘zwaarte en negativiteit’ in zich en daar wil ik van af, gewoon vrij van alles, weer de gewone Berry. De kaarten gaan in een doos, ze gaan niet weg. Ik heb ze wellicht weer nodig ☯.

Dit gaat over ons….

Bijna twee uur luisteren, kijken en verbazen dat is veel gevraagd. Maar kijk eens de laatste 10 minuten vanaf 1:11:10 🍀🍀

Ik hoop dat je nieuwsgierig wordt naar de rest van zijn verhaal, het heeft mij gesterkt!

 

Rustweek

Vandaag gaat mijn ‘rustweek’ in. Na twee weken (chemo) tabletten slikken heb ik nu een week rust zonder medicijnen. En die rust is fijn, het slikken van tabletten gaat mij weliswaar makkelijk af maar de strikte 12 uur tussen het innemen van de medicijnen bepaalt mijn dagindeling sterk. Één van de zekere bijwerkingen is het dunner worden van de huid, de huid verbrand snel en ik moet zoveel mogelijk uit de zon blijven, mijn huid bedekken en insmeren.

 

Het tintelen in mijn handen en voeten is naar, soms word ik er ’s nachts wakker van. Een paar dagen terug kwam ik na een korte wandeling in de boomgaard thuis en ontdekte forse schrammen op mijn onderbeen. Tijdens het wandelen heb ik er niets van gemerkt. Het uitdrukken van een medicijn uit de aluminium verpakking kan ik alleen doen met opperste focus op de handeling en gevoelsmatig veel kracht. Het knopje op de elektrische tandenborstel voel ik niet en moet er naar kijken om aan/uit te zetten. Het knippen van mijn nagels duurt lang omdat de knipper tussen mijn vingers weg glipt. ‘Karakteristieke’ bijwerkingen van de eerste chemokuur zegt de neurologe en dit zal zich nauwelijks herstellen. Wel gaan mijn hersenen, daar waar het kan, een strategie verzinnen om met de beperkingen om te gaan. Een voorbeeld daarvan is mijn gevoel voor evenwicht, vooral ’s nachts moest ik steun zoeken. De laatste weken gaat dit bijna als vanouds. Hoe mijn hersenen dat doen weet ik niet, maar ik vind het geweldig.  Al met al is het draaglijk maar de bijwerkingen eisen veel van mijn incasseringsvermogen.

 

Één dag later (3 juli) lees ik deze blog nog eens door en schrik een beetje, ik vind het negatief. Meestal voel ik mij, ondanks alles, goed en kijk met vertrouwen naar de toekomst. We hebben het goed samen, beleven alles heel intens, kijken terug én vooruit. We ruimen nog een keer op, veel spullen konden we bij de vorige ronde nog niet weg doen en vinden nu wel hun weg naar een ander, kringloop of stort.

Drain

En heel snel na mijn vorige blog kreeg ik een oproep van het ziekenhuis voor het plaatsen van een drain tussen mijn nier en blaas. Een dagopname zou het worden. Maar het plaatsen van de inwendige drain mislukte helaas. In de verkoeverruimte al, kreeg ik te horen over de mislukte ingreep en dat er een externe drain geplaatst ging worden, dat kon pas een dag later. Het drong op dat moment niet goed tot mij door wat dit in zou houden.

 

Na twee nachtjes in het ziekenhuis ben ik weer thuis en verrijkt met een extern reservoir waarin mijn urine terecht komt. Via een gaatje in mijn rechterflank loopt een slangetje naar het reservoir op mijn dijbeen.
Uiteraard is dit wennen en weer wat inleveren van onze vrijheid, want elke drie dagen moet de drain vervangen worden.

 

Over een paar dagen gaan we weer naar het ziekenhuis voor het testen van mijn nierfunctie en voorlichting over de nieuwe chemo en de daarmee gepaard gaande bijwerkingen. Ik begin er tegen op te zien.
Verheugd ben ik over de inzet van artsen en verzorgend personeel. Alhoewel er veel mensen komen en gaan op de afdeling waar ik lag, is de aandacht en warmte voor mij als patiënt en mens hartverwarmend en indrukwekkend. Hulde!

Minder goed

Vandaag (maandag 8 juni) de uitslag gehad van de CT-scan. De uitzaaiingen waren iets toegenomen, maar niet verontrustend. Dit was te verwachten omdat ik 3 maanden zonder medicijnen/chemo heb gedaan, de arts had meer toename verwacht en ik was toch al ver in de tijd gekomen, zo zei hij.
Wat wel verontrustend is dat één nier het vocht niet meer afvoert. Beide nieren zijn hard nodig om de volgende chemo (tabletten) aan te kunnen.
Er gaat nu zsm een drain geplaatst worden van de nier naar de blaas. Hopelijk gaat de nier dan weer zelf functioneren, dat is afwachten.

 

Pas daarna en pas dan kan ik weer aan de chemo, tabletten dus deze keer. Ook is het afwachten of het medicijn (!) effect heeft op de tumor
Stap voor stap, we gaan de medische molen maar weer in.