Blog - Familiewerk
18965
page-template,page-template-blog-masonry,page-template-blog-masonry-php,page,page-id-18965,ajax_fade,page_not_loaded,,select-theme-ver-4.7,wpb-js-composer js-comp-ver-5.7,vc_responsive

Berry’s blog

Hoe de kanker mijn leven verandert….

Het is…

Het is wat het is

Het is onzin, zegt het verstand
Het is wat het is, zegt de liefde

 

Het is ongeluk, zegt de berekening
Het is alleen maar verdriet, zegt de angst
Het is uitzichtloos, zegt het inzicht
Het is wat het is, zegt de liefde

 

Het is belachelijk, zegt de trots
Het is lichtzinnigheid, zegt de voorzichtigheid
Het is onmogelijk, zegt de ervaring
Het is wat het is, zegt de liefde

 

Erich Fried
Vertaling: Remco Campert

Zwaluw en hoe gaat het nu..

Afgelopen woensdag was ik in het ziekenhuis om bloed te prikken en om een nieuwe lading medicijnen op te halen voor de derde cyclus van drie weken.

De bloedwaarden waren sterk achteruit gegaan en vooral die van mijn lever. Dit is waarschijnlijk ook de reden van de pijn in mijn buik de laatste weken. Leverpijn kan overal uitstralen volgens de arts. We besluiten om nog één cyclus (3 weken) met huidige pillen te proberen en dan moet er een besluit genomen worden aan de hand van mijn bevindingen, bloedwaardes en een CT scan. Het kan zijn dat de huidige medicatie niet aanslaat, de bloeduitslagen wijzen voorzichtig in die richting.  Het besluit kan zijn om te stoppen met medicatie, doorgaan met huidige medicatie (bij verbetering van bloedwaarden) of een ‘paardenmiddel’ met nare bijwerkingen.
De pijnen in mijn buik heb ik voor het grootste deel van de dag onder controle. Onder controle betekent in dit geval extra medicijnen en zachte oefeningen die zeker bijdragen aan een verbetering. Ik slaap nu stukken beter dan voorheen.

De blaren onder mijn voeten zijn verdwenen door het gebruik van Aloë Vera, blaarpleisters hielpen weinig.. En wat is het heerlijk om weer te kunnen lopen, zonder pijn op te kunnen staan en te bewegen. Zodra het kan loop ik de boomgaard achter ons huis in, na zo’n 150 meter kom ik bij een open ruimte tussen twee boomgaarden. Het gras onder mijn voeten is nog nat van de laatste regenbui. Het is niet over het hoofd te zien; tientallen zwaluwen scheren hier van alle kanten over een slootje en over en door de bomenrijen. Ik loop weg vanuit het midden en stel mij op bij een appelboom zodat ik de vliegruimte van de zwaluwen niet verstoor.
Een kwartiertje geniet ik van de formidabele vliegkunsten van deze vogels. Ze scheren, soms langzaam, met hoge snelheid over het terrein. Ze vliegen laag over het gras en weten precies waar een voedselrijke luchtstroom is om insecten te vangen. Af en toe zijn er een paar die samen capriolen uithalen en die een bewonderenswaardige synchroniciteit laten zien. Wat een pracht in onze ‘achtertuin’. Voor mij was dit kwartiertje ‘go with the flow’.

Thuis onder de schuine dakoverstek hadden we afgelopen jaren drie á vier nestjes met zwaluwen en vanaf de veranda sloegen we ze gade. Dit jaar bleef het bouwen van een nestje uit en was het minder beweeglijk in de lucht. Wellicht komt het ontbreken van de zwaluwen omdat we de vijver hebben gedempt, geen idee. En toch, eind juni was er één stelletje dat op de restanten van een oud nest aan het bouwen sloeg. Mooi om te zien en te horen, het wegvliegen en ophalen van ‘bagger’ als cement voor hun nestje. Dat ging een paar dagen goed tot de schilder kwam, een steiger  voor een paar uurtjes bij het nest, was voldoende om het bouwen elders te beginnen. Jammer, we zien ze nu alleen nog in de verte.

Denken

Eerst dacht ik: ‘niet aan denken’
Dat heb ik toen gedaan
Maar twee seconden later,
dacht ik er tòch weer aan.

Nee, zo eenvoudig is dat niet,
Want weet je, wat je óók doet,
Je denkt er ook aan als je denkt
Dat je er niet aan denken moet.

 

Toon Hermans

Kaarten

Sinds de diagnose oktober 2019 heb ik veel, heel veel kaarten, mails, brieven, briefjes, whatsapp berichten en cadeautjes van jullie gekregen. Mijn werkhoek is behangen met al deze lieve en voor mij waardevolle wensen.

 

Eergisteren (donderdag de 16e) kreeg ik tijdens een korte wandeling pijn aan de onderkant van mijn voeten, het laatste stuk strompelde ik. Thuis blijken er enorme blaren op de bal van beide voeten te zitten. Blijkbaar is door het voortdurend tintelen van mijn voeten ook het pijngevoel deels uitgeschakeld en is het eerste begin van de blaren mij niet opgevallen. Lopen doet zeer nu en dat vind ik misschien wel het naarste van alles, ik wil en moet elke dag even in de benen…. Gisteren heb ik alleen een stukje kunnen fietsen en ik was blij toen ik naar bed kon zodat alle pijntjes voor even verdwijnen.

 

Al eerder had ik de behoefte om jullie kaarten en berichten stuk voor stuk nog eens te lezen. Omdat het lopen nu lastig is en zeer doet door de blaren, vandaag de koe bij de horens gevat. Één voor één haal ik de kaarten en brieven van de gespannen lijntjes, los van de punaises en start met lezen.
Van sommige moet ik lachen, van de ander ben ik aangenaam verwonderd over de manier waarop jij mij gezien hebt, de één blijft langer in mijn hand dan de ander, een paar kaartjes zonder naam intrigeren mij, herinneringen aan jou komen boven en uiteraard zijn er tranen. Tranen van verdriet zijn er vaak, meer tranen zijn er van de steun en warmte die van de kaarten af ‘straalt’.

 

En wanneer ik alles gelezen heb, ligt er een enorme bult naast mijn bureau. Na wat getwijfel besluit ik om de kaartjes niet meer op te hangen en op te  prikken, dat is nu een te fors karwei. De muren zijn kaal en ik mis de rommelige uitstraling. Het heeft ook iets vreemds, dit opruimen van de kaarten. Alsof het genoeg is, alsof ik ergens genoeg van heb…..  Wil ik ergens vandaan of juist ergens naar toe….
Later deze dag komt ook het besef dat er aan de kaarten een ‘zwaarte’ kleeft, de kaarten zijn geschreven met een heel duidelijke bemoediging. De aanleiding voor het schrijven heeft wel een ‘zwaarte en negativiteit’ in zich en daar wil ik van af, gewoon vrij van alles, weer de gewone Berry. De kaarten gaan in een doos, ze gaan niet weg. Ik heb ze wellicht weer nodig ☯.

Dit gaat over ons….

Bijna twee uur luisteren, kijken en verbazen dat is veel gevraagd. Maar kijk eens de laatste 10 minuten vanaf 1:11:10 🍀🍀

Ik hoop dat je nieuwsgierig wordt naar de rest van zijn verhaal, het heeft mij gesterkt!

 

Rustweek

Vandaag gaat mijn ‘rustweek’ in. Na twee weken (chemo) tabletten slikken heb ik nu een week rust zonder medicijnen. En die rust is fijn, het slikken van tabletten gaat mij weliswaar makkelijk af maar de strikte 12 uur tussen het innemen van de medicijnen bepaalt mijn dagindeling sterk. Één van de zekere bijwerkingen is het dunner worden van de huid, de huid verbrand snel en ik moet zoveel mogelijk uit de zon blijven, mijn huid bedekken en insmeren.

 

Het tintelen in mijn handen en voeten is naar, soms word ik er ’s nachts wakker van. Een paar dagen terug kwam ik na een korte wandeling in de boomgaard thuis en ontdekte forse schrammen op mijn onderbeen. Tijdens het wandelen heb ik er niets van gemerkt. Het uitdrukken van een medicijn uit de aluminium verpakking kan ik alleen doen met opperste focus op de handeling en gevoelsmatig veel kracht. Het knopje op de elektrische tandenborstel voel ik niet en moet er naar kijken om aan/uit te zetten. Het knippen van mijn nagels duurt lang omdat de knipper tussen mijn vingers weg glipt. ‘Karakteristieke’ bijwerkingen van de eerste chemokuur zegt de neurologe en dit zal zich nauwelijks herstellen. Wel gaan mijn hersenen, daar waar het kan, een strategie verzinnen om met de beperkingen om te gaan. Een voorbeeld daarvan is mijn gevoel voor evenwicht, vooral ’s nachts moest ik steun zoeken. De laatste weken gaat dit bijna als vanouds. Hoe mijn hersenen dat doen weet ik niet, maar ik vind het geweldig.  Al met al is het draaglijk maar de bijwerkingen eisen veel van mijn incasseringsvermogen.

 

Één dag later (3 juli) lees ik deze blog nog eens door en schrik een beetje, ik vind het negatief. Meestal voel ik mij, ondanks alles, goed en kijk met vertrouwen naar de toekomst. We hebben het goed samen, beleven alles heel intens, kijken terug én vooruit. We ruimen nog een keer op, veel spullen konden we bij de vorige ronde nog niet weg doen en vinden nu wel hun weg naar een ander, kringloop of stort.